Num evento pioneiro, na data que marca o Dia Mundial das Doenças Raras, 29 de fevereiro, os raros do Rio de Janeiro participaram de uma “sessão-evento” realizada para e sobre eles promovida pela Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras, no Palácio Tiradentes, sede histórica da Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj), no Centro do Rio, nesta quinta.
Ao abrir o evento, o coordenador da Frente, deputado Munir Neto (PSD), chamou a atenção para a importância da conscientização do tema. “O Brasil tem 13 milhões de pessoas com doenças raras. Somente no Rio de Janeiro, temos 1 milhão de raros. Para cada duas mil pessoas que nascem, uma é rara. Em 30% dos casos, as crianças morrem antes dos 5 anos por falta de diagnóstico. Fizemos esse evento para ouvir as demandas e propor projetos de lei e ações. É muito importante essa união de esforços do Poder Legislativo com a sociedade civil para melhorar a vida das pessoas com doenças raras”, disse Munir.
O subcoordenador da Frente, deputado Marcelo Dino (União Brasil), que participou da mesa, fez coro com Munir e se emocionou ao falar do filho, presente e um dos homenageados no evento, o estudante de medicina Wendel Ribeiro. Já a secretária estadual de Assistência Social Rosangela Gomes destacou as palavras “inclusão” e “respeito” aos raros.
Também compuseram a mesa a estudante de medicina Letícia Santiago, a gestora de Recursos Humanos Patrícia Lorete, as advogadas Kênia Rio e Anna Guizi, a líder comunitária Adriane Forte. Todas fizeram uso da palavra e defenderam investimentos em pesquisas para a produção de medicamentos e que chegue na ponta, a capacitação de estudantes de medicina e médicos para lidar com pacientes raros, a inclusão nas escolas em termos de acessibilidade, a garantia do direito de ir e vir e uma maior conscientização sobre pessoas com doenças raras. Todas receberam Moções de Aplausos e Louvor da Assembleia Legislativa.
O evento contou com a apresentação da Orquestra de Cordas de Volta Redonda, sob a regência de Sarah Higino, que fechou sua participação com o clássico “Brasileirinho”, de Waldir Azevedo, sendo aplaudida de pé.
Foram ainda agraciados com moções o médico Welton Correia, o tenente-coronel do Corpo de Bombeiros Lauro Botto, o treinador corporativo Carlos de Paula e o volta-redondense Antônio Jorge de Melo, fundador do Movimento em Defesa da Pessoa com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica).
A programação do Dia Mundial das Doenças Raras foi encerrada com a exibição do filme “Viver é Raro”, na Escola do Legislativo, seguido de um debate que contou com a participação de Fernanda Batista (Casa Hunter), Tayane Gandra, mãe de raro, Clara Colker (mãe de Theo) e Debora Colker (avó do Theo). A mediação foi feita por Letícia Santiago.
