Considerada por especialistas como uma doença genética rara, a Síndrome de Ondine tem como principal característica interromper a respiração durante o sono. A alteração no sistema nervoso central faz com que a pessoa faça a apneia, sendo que a mesma sente falta de ar. No país são cerca de 60 casos diagnosticados, um deles é do bebê Otto Groetaers Fernando, de 7 meses, nascido em Volta Redonda.
O diagnóstico foi confirmado em agosto do ano passado por um médico geneticista de São Paulo, que auxiliou uma equipe da Cidade do Aço. “Ele aspirou mecônio e foi encaminhado para a UTI, pois tinha a dificuldade respiratória, que pensávamos que era por conta do sofrimento durante o parto. Foi feito o tratamento para essa situação específica, mas os dias foram passando e ele não melhorava”, explicou Paola Groetaers, mãe da criança.
Segundo especialistas, o mecônio é uma substância escura, de tom esverdeado e viscosa. Constitui-se nas primeiras fezes eliminadas por um recém-nascido ou mesmo pelo feto ainda dentro do útero. Sua eliminação pelo bebê é creditada ao estímulo provocado pela ingestão do colostro. Isto ocorre em razão do seu elevado índice de colesterol, ao qual se atribui propriedades laxantes.
A intervenção dos profissionais de saúde que a acompanhavam, de acordo com Paola, possibilitou que o diagnóstico fosse obtido de maneira imediata. “A equipe desconfiou de lesão cerebral por falta de oxigenação, fez tomografia, um eletro e ressonância e estava tudo normal. Não havia explicação para a apneia do sono dele. Foi quando o médico responsável desconfiou e conversou com uma geneticista em São Paulo. A partir daí as coisas foram esclarecidas e conseguimos concluir que era a síndrome”, explicou.
Internado em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) desde que nasceu, o pequeno Otto já passou por uma traqueostomia e precisa de aparelhos que vão ajudá-lo na respiração enquanto dorme, permitindo que, finalmente, ele receba alta hospitalar e prossiga o tratamento em casa. O alto valor do equipamento, no entanto, levou os pais do bebê a organizarem uma vaquinha virtual, com intuito de arrecadar o valor necessário para a compra, avaliado em cerca de R$ 106 mil.
“Moramos em Barra do Piraí e estamos em Volta Redonda por causa do tratamento dele. O que falta para gente ir pra casa são esses aparelhos, por isso, decidimos realizar a campanha ‘Otto em Casa’. Ele só conhece o hospital e vai ser uma grande felicidade para todos nós o dia que conseguirmos ir pra nossa casa”, explicou Paola, que passa até 10 horas por dia na UTI.
As doações podem ser feitas em qualquer quantia por meio do pix: [email protected] ou pelo link http://vaka.me/2585219.
Síndrome de Ondine
A Síndrome de Ondine ou Síndrome da Hipoventilação Central Congênita (CCHS) é uma doença genética raríssima que afeta o sistema respiratório e que é causada por uma mutação no gene PHOX2B localizado no cromossomo 4, que gera uma desordem no sistema nervoso central desativando o controle autonômico da respiração.
Dependendo da gravidade da síndrome, a dependência do suporte ventilatório pode chegar a 24 horas por dia, ou seja, nem mesmo quando está acordada a pessoa consegue manter uma respiração satisfatória para a sua saúde.
