O presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj (Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro), deputado Munir Neto, promoveu um encontro entre o presidente da Casa dos Raros, Toni Daher, de Porto Alegre (RS), o prefeito de Volta Redonda, Antônio Francisco Neto, e a secretária de saúde do município, Márcia Cury.
“O Estatuto dos Raros é lei e assegura o diagnóstico precoce. Mas não podemos ficar de braços cruzados esperando ser cumprido. Então corremos atrás”, disse Munir Neto, que também é o autor da lei Estatuto dos Raros.
Munir lembrou que cerca de 30% das crianças que nascem com doenças raras morrem antes dos 5 anos de idade por falta de diagnóstico precoce. “Quanto mais demora o diagnóstico, mais evoluem as degenerações, como perda da fala ou da mobilidade, entre outras”, acrescentou Munir.
Em 2021 o número de doenças detectadas pelo Teste do Pezinho foi ampliada de 5 para 68, com implantação em cinco etapas. Mas atualmente quase todos os estados brasileiros ainda estão na segunda etapa. Volta Redonda já faz pelo SUS as etapas 1 e 2. O prefeito Neto prevê que a implantação das etapas 3, 4 e 5 estarão concluídas ainda esse semestre .
“Esse é mais um passo para transformar Volta Redonda em referência nacional na saúde. Salvar vida de crianças e diminuir a jornada de mães e pacientes Raros em busca de diagnóstico são essenciais para alcançarmos essa meta”, disse o prefeito.
Casa dos Raros
A Casa dos Raros possui expertise em diagnóstico e tratamento de doenças raras e é uma rede interligada de atendimento integral às pessoas com doenças raras.
Segundo Toni Daher, em média 6% das crianças nascem Raras e 3% são com doenças que possuem tratamento. Mas sem um diagnóstico, ficam sem tratamento. Volta Redonda tem uma média de 126 nascidos vivos por mês.
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