No Dia Mundial de Conscientização do Autismo, celebrado na quarta-feira (dia 2), um dado alarmante chama a atenção: a fila de espera para uma consulta inicial que avalia a indicação do tratamento com canabidiol cresceu 9,2% nos últimos meses. Em dezembro do ano passado, a Folha do Aço publicou reportagem informando que havia 586 pessoas na fila. Na quinta-feira (dia 3), em nova consulta feita pela reportagem, o número subiu para 640.
Esse aumento reflete as dificuldades enfrentadas por famílias que buscam tratamento adequado para seus filhos. Em Volta Redonda, uma mãe de um jovem autista com nível de suporte 3 relata os desafios para conseguir acesso ao canabidiol (CBD) pelo sistema público de saúde do município. O medicamento tem apresentado resultados no tratamento de condições neurológicas, incluindo a epilepsia refratária, comum em crianças autistas com alto nível de suporte.
A saga começou em agosto do ano passado, quando seu filho passou por consulta médica e ela iniciou os trâmites para obter o medicamento. No entanto, desde então, a burocracia tem se mostrado um obstáculo intransponível.
“A consulta aconteceu em agosto, dei entrada em setembro, mas em outubro descobri, por grupos de mães, que o laboratório havia mudado. Voltei lá, consegui o documento com o médico, mas uma semana depois ele foi mandado embora”, relata ela, que pediu para não ser identificada.
Burocracia
A cada visita ao setor responsável pelo fornecimento do medicamento, novos documentos eram exigidos, dificultando ainda mais o processo. “Fui lá umas cinco vezes até conseguir e só atendem na parte da tarde, de 13h às 16h. Mesmo chegando cedo, sou atendida no fim do expediente e perco o dia inteiro”, desabafa.
Segundo ela, além da demora, os funcionários alegam frequentemente que o sistema está fora do ar, impossibilitando o andamento do processo. “Não sei se fazem isso para nos desestimular ou se realmente é um problema real, mas é inacreditável como sempre está fora do ar.”
As dificuldades aumentaram quando, em fevereiro, a Prefeitura novamente mudou o laboratório fornecedor do medicamento, tornando necessária uma nova solicitação com outro médico. No entanto, desde então, não há especialistas disponíveis para receitar o CBD, que era feito na Unidade Básica de Saúde da Família (UBSF) do Rústico.
“Eles dizem que vão ligar para marcar, mas nunca ligam. Só vi uma mãe ser chamada, e ela já estava recebendo o remédio em casa. Eu nunca recebi”, afirmou.
Falta de informação
O desrespeito com as famílias se reflete na falta de informação clara e na troca constante de exigências. “Cada hora pedem um documento diferente. Primeiro, era comprovante de residência, depois disseram que tinha que pegar no postinho. Quando levei, disseram que precisava ser no nome da minha mãe e com identidade dela, por causa do comprovante de residência. Tudo para dificultar.”
O relato se soma ao de diversas mães que passam pelo mesmo sofrimento. “Toda vez que vou lá, vejo outras pessoas tentando conseguir o medicamento, sem sucesso. A sensação é que a prefeitura está nos enrolando porque não consegue dar conta da demanda.”
O vereador Raone Ferreira (PSB) foi procurado pela mãe e fez uma solicitação formal, mas não obteve retorno. “Realmente estamos recebendo diversas reclamações de pessoas que estão tendo dificuldades para cadastrar o pedido do remédio canabidiol junto à Prefeitura. Inclusive, uma mãe me procurou desesperada, porque simplesmente parou de receber o medicamento para o filho. Ela não teve nenhum esclarecimento sobre o ocorrido. Ainda sigo aguardando resposta da prefeitura e da secretaria de Saúde sobre o requerimento que fiz”, destacou.
O parlamentar afirmou que protocolou outro requerimento solicitando informações sobre a retirada da fibromialgia da lista de doenças com direito ao canabidiol.
“Recebemos denúncias de pessoas com fibromialgia que estão sendo dispensadas de seu tratamento com canabidiol. Pessoas que antes recebiam o medicamento, mas que agora relatam abandono por parte da SMS. Nós oficiamos a secretaria e estamos aguardando uma explicação, tendo a certeza que a atual gestão, na pessoa da secretária Marcia Cury, buscará uma resolução deste problema. Pessoas com fibromialgia necessitam do medicamento e não podem ser desamparadas nesse momento”, contou Raone.
